Cet Article  • Version anglaise  • Sauvegarder dans Citation Manager  • Permissions  Contenu en rapport  • Articles similaires dans ce journal

Joan M. Teno, MD, MS; Brian R. Clarridge, PhD; Virginia Casey, PhD, MPH; Lisa C. Welch, MA; Terrie Wetle, PhD; Renee Shield, PhD; Vincent Mor, PhD


RÉSUMÉ
Contexte Au cours du siècle dernier, les maisons de retraite et les hôpitaux sont de plus en plus devenus le lieu du décès, mais aucune étude nationale n'a examiné l'exactitude ou la qualité des soins de fin de vie dans un environnement institutionnel par rapport aux décès se produisant à domicile.

Objectif Evaluer l'expérience américaine en matière de décès à domicile et dans un environnement institutionnel.

Schéma, environnement et participants Enquête rétrospective sur la mortalité auprès de membres des familles ou d'autres informateurs autorisés représentant 1 578 personnes décédées, avec un échantillon de probabilité à deux stades utilisé pour estimer les résultats concernant les soins de fin de vie pour 1,97 million de décès par maladie chronique aux Etats-Unis en 2000. Les informateurs étaient interrogés par téléphone sur l'expérience du patient dans le dernier lieu de prise en charge, lieu dans lequel le patient avait passé plus de 48 heures.

Critères principaux de jugement Résultats sur les soins de fin de vie centrés sur le patient et la famille, incluant les éléments suivants: si le personnel de santé avait 1) apporté le confort physique désiré et le soutient émotionnel à la personne en fin de vie, 2) soutenu et partagé une prise de décision, 3) traité le personne mourante avec respect, 4) pris en compte les besoins émotionnels de la famille et 5) fourni des soins coordonnés.

Résultats Pour 1 059 des 1578 personnes décédées (67,1%), le dernier lieu de soins avait été une institution. Pour 519 (32,9%) patients décédés à domicile représenté par cet échantillon, 198 (38,2%) n'avait pas eu de soins infirmiers; 65 (12,5%) avaient eu des soins infirmiers et 256 (49,3%) avaient eu certains services de prise en charge à domicile. Environ un quart de tous les patients avec une douleur ou une dyspnée n'avait pas reçu de traitement adapté et un quart rapportait avoir eu des problèmes de communication avec le médecin. Plus d'un tiers des répondeurs pris en charge par une agence de soins à domicile, une maison de retraite ou un hôpital rapportait un soutien psychologique insuffisant pour le patient et/ou 1 problème ou plus concernant le soutien psychologique de la famille, par rapport à un cinquième de ceux ayant reçu des services de soins à domicile. Les pensionnaires des maisons de retraite avaient eu moins de probabilité que ceux pris en charge dans un hôpital ou par des services de soins à domicile d'avoir été constamment traités avec respect à la fin de leur vie (68,2% vs 79,6% et 96,2%, respectivement). Les membres des familles des patients ayant reçu des soins en maison de retraite étaient plus satisfaits de la qualité globale des soins: 70,7% avaient coté les soins comme "excellents" par rapport à moins de 50% de ceux décédés dans un environnement institutionnel ou ayant eu des services de soins à domicile (P < 0,001).

Conclusions De nombreuses personnes décédant dans des établissements ont des besoins non satisfaits concernant l'amélioration des symptômes, la communication avec le médecin et le respect lors de soins. Les membres des familles des personnes décédées qui avaient reçu des soins à domicile avec des services de soins type maison de retraite avaient plus de probabilité d'avoir ressenti une expérience plus favorable lors du processus de décès.

JAMA. 2004;291:88-93.