 |
|
Pages du praticien
Soins palliatifs de patients atteints de la sclérose latérale amyotrophique« Préparer le pire en espérant le mieux »
Hiroshi Mitsumoto, MD, DSc;
Judith G. Rabkin, PhD, MPH
RÉSUMÉ
| |
La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie
neuro-dégénérative dévastatrice dont
l'évolution clinique est très prévisible si bien qu'il
faut entamer des soins palliatifs dès le diagnostic posé ou peu
après. Dans la plupart des cas, l'issue est certaine. Aux
États-Unis, le seul traitement approuvé est le riluzole. Il
prolonge la vie d'environ deux mois. Presque tous les muscles sont finalement
affectés. Une approche multidisciplinaire est nécessaire pour
prendre en charge les nombreux problèmes, tels que notamment: gestion
dynamique des symptômes, réhabilitation en vue du maintien des
fonctions motrices, support nutritionnel et respiratoire, dispositifs toujours
plus complets de communication, soutien psychologique aussi bien des patients
que des familles, car les proches jouent souvent un rôle crucial au
niveau de la gestion et des soins. Bien avant d'envisager un recours à
l'alimentation entérale ou à la ventilation assistée, il
faut prendre en considération les problèmes sociaux,
bioéthiques et financiers ainsi que les souhaits anticipés de
prise en charge. Les buts de la prise en charge doivent être
réévalués de jour en jour. En présentant le cas
inhabituel d'un patient atteint de la SLA qui est aussi un neurologue de renom
spécialisé en soins de la SLA, nous énumérons les
problèmes que posent la gestion et les soins palliatifs applicables
à la SLA ainsi qu'à d'autres maladies neurologiques progressives
et fatales telles que la chorée d'Huntington et les derniers stades de
la maladie de Parkinson.
JAMA.
2007;298(2):207-216
Affiliations des auteurs: Eleanor and Lou Gehrig ALS/MDA Center,
College of Physicians and Surgeons, Columbia University, Neurological
Institute (Dr Mitsumoto) and Clinical Psychology in Psychiatry, Department of
Psychiatry, College of Physicians and Surgeons, Columbia University and New
York State Psychiatric Institute, (Dr Rabkin) New York.
ARTICLE EN RAPPORT
JAMA. 2007;298:139.
Texte Complet
|
