Contexte L'endroit où les enfants décèdent de
pathologies chroniques complexes peut évoluer vers le lieu de
résidence en raison de l'épidémiologie évolutive
des pathologies potentiellement létales chez l'enfant, des
progrès de la technologie médicale à domicile et des
modifications d'attitude sur les soins palliatifs pédiatriques et les
services hospitaliers.
Objectifs Déterminer si les décès en
pédiatrie attribués à des pathologies médicales
complexes surviennent de plus en plus à domicile et évaluer les
différences de race et d'ethnie concernant le lieu de
décès.
Schéma, environnement et participants Série de cas
rétrospective à un niveau national issue des dossiers du
National Center for Health Statistics' Multiple Cause of Death englobant
1989-2003. Les participants incluaient toutes les personnes
décédées âgées de 19 ans ou moins ayant une
pathologie chronique complexe à l'exemption des traumatismes et des
conditions chroniques non complexes (selon la classification du International
Classification of Diseases, 9ème révision ou International
Classification of Diseases, 10ème révision).
Principal critère de jugement Lieu où le
décès était survenu.
Résultats Parmi les 22.1% de décès (198 160 des
896 509 décès totaux) attribués à des pathologies
chroniques complexes entre 1989 et 2003, le pourcentage de patients
décédés à domicile avaient augmenté
significativement (P<0.001) avec le temps pour les nourrissons (âge
< 1 an) (4.9% en 1989 et 7.3% en 2003); 1 à 9 ans (17.9% et 30.7%);
et pour les enfants de 10 à 19 ans (18.4% et 32.2%). Après
ajustement sur les caractéristiques des personnes
décédées, les risques de décéder à
domicile avaient augmenté significativement chaque année
(rapport de cotes, 1.04; intervalle de confiance à 95%, 1.03-1.04) et
avaient diminué à la fois chez les noirs et
latino-américains décédés (rapport de cotes, 0.50;
IC 95%, 0.48-0.52 et rapport de cotes, 0.52; IC 95%, 0.50-0.54,
respectivement) par rapport aux blancs décédés.
Conclusions Les enfants qui décèdent en raison de
pathologies complexes chroniques décèdent de plus en plus
à domicile. Les différences raciales et ethniques concernant le
lieu de décès peuvent représenter des limites importantes
et des opportunités d'amélioration des systèmes actuels
des soins pédiatriques chroniques et palliatifs.
JAMA.
2007;297:2725-2732
