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"Quand assez, est assez?"

Sarah Elizabeth Harrington, MD; Thomas J. Smith, MD

JAMA. 2008;299(22):2667-2678

RÉSUMÉ
Les patients en fin de vie font face à des décisions difficiles concernant la chimiothérapie. Ce traitement peut prolonger la survie ou améliorer les symptômes, mais peut aussi entraîner des effets indésirables, empêcher le patient de s’impliquer pleinement dans une rétrospective de sa vie et de se préparer à la mort, enfin empêcher une admission dans un hospice. Les praticiens de soins palliatifs et les oncologistes doivent être associés logiquement dans la prise en charge des patients présentant des cancers graves pour lesquels le contrôle des symptômes, un objectif médicalement approprié, et la communication sont primordiaux, mais certaines études ont montré une coopération limitée. Nous montrons comment les médecins de soins palliatifs et les oncologistes peuvent collaborer plus efficacement avec l'histoire de M.L, un homme précédemment en bonne santé de 56 ans, qui voulait survivre à tout prix à son cancer du poumon. Il a vécu 14 mois sous 3 types de chimiothérapie, et recevait une chimiothérapie juste 6 jours avant son décès, il a résisté à une admission dans un hospice jusqu'à ce que son pronostic et toutes les options aient été explicitement communiquées. Sont discutées les approches de communication sur les options pronostiques et thérapeutiques et les questions que les patients peuvent se poser.

HISTOIRE DU PATIENT
M.L, homme d'affaires de 56 ans, était précédemment en bonne santé. Il se présente pour douleurs dorsales progressives en avril 2005. La biopsie vertébrale montre un cancer du poumon mal différencié non à petites cellules (cellules squameuses). Les métastases vertébrales et les métastases cérébrales asymptomatiques multiples sont traitées par dexaméthasone et radiothérapie.

Après discussion du pronostic et des options avec son oncologiste, le Dr. O, il reçoit une chimiothérapie avec gemcitabine et carboplatine hebdomadaires. Il tolère bien le traitement, et pendant 4 mois, au cours de cette période, son cancer ne se développe pas. Lorsque la maladie progresse, il passée à erlotinib par voie orale. Ceci empêche la progression du cancer pendant presque 6 mois, et pendant ce temps il reste asymptomatique, à l’exception d’une éruption cutanée et d’une diarrhée légère. Durant quelques mois, il peut voyager et mener une vie normale. Mais, en janvier 2006, son cancer progresse. La chimiothérapie est alors modifiée au profit de pemetrexed, la tumeur continue cependant à se développer.

M.L développe une diplopie en février 2006, et une carcinomatose méningée confirmée en mars 2006 par imagerie de résonance magnétique cérébrale qui montre une atteinte du cinquième, septième, et huitième nerf crânien. Durant les quelques jours que M.L prend pour discuter de son traitement avec son fils, étudiant en médecine, il progresse d’une double vision supportable à un confinement à un fauteuil roulant et une incontinence. Un réservoir d'Ommaya est mis en place, et le Dr. O met le patient sous méthotrexate intra-thécal deux fois par semaine. Il s’améliore légèrement, puis reste stable pendant 2 mois, suffisamment pour retourner travailler à temps partiel et pour voyager un peu. Mais, bientôt la progression de la maladie lepto-méningée entraîne d’autres atteintes des nerfs crâniens. La thérapie intra-thécale est modifiée en cytarabine liposomique. M.L continue à vouloir un traitement actif ; il essaye d’entrer dans un essai clinique mené avec un traitement chimiothérapeutique sur le système nerveux central, mais n'est pas admis en raison de son état de débilité physique générale.

Au cours du mois précédant l'admission à l’hôpital, M.L décline rapidement perdant l’appétit et sa capacité à marcher. Après plusieurs chutes, il a besoin d'un fauteuil roulant. En juillet 2006, il est admis à l'hôpital pour une pneumonie et une hypoxémie d'aspiration. Au moment de son admission, M.L est considéré comme étant en « prise en charge totale » et nomme son épouse mandatrice pour les décisions concernant sa santé. Le patient et la famille envisagent une admission à l'hospice, proposée par son oncologiste, et sont vus à domicile par un employé d’admission en hospice. Mais, le patient veut continuer de combattre la maladie au lieu d’entrer à l'hospice.

A l'examen, M.L est un homme donnant l’aspect d’un malade chronique avec une respiration assistée par oxygène nasal et assis sur un fauteuil neurologique à côté de son lit. Il a une paralysie du quatrième nerf crânien avec regard fixe et désynchronisé, un affaissement facial, une voix rauque, une absence de réflexe pharyngé, et des bruits respiratoires rauques. La radiographie du thorax montre des nodules pulmonaires multiples et un infiltrat irrégulier récent en bas du lobe gauche.

Le personnel médical de l’hospice appelle un spécialiste des soins palliatifs, le Dr. A, qui note que le patient reçoit une dose de cytarabine liposomique intra-thécale au cours de sa première visite. Le Dr. A discute du patient avec le Dr. O, qui estime que le patient a maintenant « seulement un mois à vivre. » Le Dr. A estime que le pronostic peut n’être que de 2 semaines.

L'équipe palliative de soins a au début conféré avec le fils et la sœur du patient, leur a décrit le pronostic probable, et leur a conseillé de procéder à une admission en hospice, en leur indiquant les procédures pour ne pas réanimer et ne pas intuber dans cet hospice. Après cette réunion, tous sont d’accord pour reconnaître qu’il s’agit de la fin du bénéfice de la chimiothérapie palliative, que son oncologiste ne recommande plus. La famille accepte ces plans. Le Dr. A rencontre alors M.L et son épouse, ceux-ci sont d'accord avec ces recommandations, et il rencontre son exécuteur testamentaire qui l’invite à remplir immédiatement un mandat pour toutes les transactions légales et financières. Un peu plus tard, le Dr. A rencontre Mme L et ses 2 fils pour répondre à leurs questions (par exemple, évolution probable, signes de mort imminente, manger pour le plaisir plutôt que pour se nourrir, information des parents à distance), puis il discute avec l'infirmière de l’hospice pour remplir une demande d’admission. Finalement, à la demande de Mme L, le Dr. A discute avec la mère et le frère du patient en Angleterre, qui sont contrariés par le fait d’envisager une admission en hospice.

M.L est transféré pour hospitalisation à domicile, où il reste alerte et interactif durant plusieurs jours. Le sixième jour chez lui, M.L décède paisiblement avec son épouse et ses enfants à son côté en écoutant sa musique préférée, environ 14 mois après le diagnostic initial. Sa mère et son frère ont pris un vol de l'étranger mais ne sont arrivés qu’après son décès.

Mme L, le Dr. A, et le Dr. O sont interrogés par un rédacteur de Perspectives de soins en fin de vie en août et septembre 2006, 2 mois après sa mort.

PERSPECTIVES
DR O (ONCOLOGISTE): Nous avons discuté avec M.L et son épouse sur la signification de la carcinomatose leptoméninée, tournure d’évènements très sinistre, et sur le fait que, sans intervention, son pronostic se réduisait clairement à quelques semaines ou deux à trois mois. Ses choix étaient de ne se concentrer que sur son confort ou d'essayer de voir si nous pouvions renverser cela et... faire de la thérapie systémique additionnelle. Sans hésitation, M.L n'a pas voulu... de soins en hospice ou palliatifs. Il a voulu absolument essayer. ....

MRS L: Je pense que notre médecin a été dans ce cas étonnant. .... Il a évidemment su ce qu’allaient être les résultats, mais vous priez toujours pour un miracle. Je pense que le miracle que nous avons obtenu a été une autre année de vie. ... vous savez que mon mari était extrêmement déterminé à rester positif, et il n'a jamais voulu renoncer [au fait] que ceci pourrait par la suite le tuer. .... Le fait qu’il allait mourir n’a jamais affecté mon mari jusqu'à ce qu'il ait été hospitalisé pour pneumonie, 2 semaines avant qu'il ne disparaisse. .... Je pense que mon mari a vécu très bien jusqu’au bout et il est mort dans de bonnes conditions.

DR A (CONSULTANT EN SOINS PALLIATIFS): J’ai été appelé par l'équipe médicale de soins primaires, qui prenait soin de lui pour pneumonie d'aspiration. Ils désiraient que je parle au patient au sujet des futures options et de l’'hospice, mais il était toujours sous chimiothérapie. Avant de voir le patient, j'ai appelé l'oncologiste. Il m’a dit qu'il parlerait au patient de son pronostic et de sa chimiothérapie. Je suis venu plus tard ce jour et le patient était avec un orthophoniste. Au lieu de lui parler d'abord, j'ai parlé à son fils, étudiant en médecine, et à sa sœur, qui venait de l'étranger, séparément. Ils ont été choqués par le pronostic que j'ai offert... quelques jours à quelques semaines. Ils s'attendaient toujours à plus de chimiothérapie. Et moi j’arrivais dans la pièce en disant, « Bon, il est temps maintenant d’entrer à l’hospice. »

Recherche d’un équilibre: Les objectifs et l’utilisation de la chimiothérapie en fin de vie

Le correct rôle de la chimiothérapie en fin de vie est un problème complexe.¹ En effet, la chimiothérapie est de plus en plus disponible, et mieux tolérée, son utilisation en fin de vie implique une évaluation oncologique sophistiquée, une focalisation sur les objectifs de soins du patient, et un équilibre entre les perspectives du patient et l'oncologiste traitant. Finalement, elle peut impliquer des jugements sur l'utilisation ou la restriction d'utilisation de ressources coûteuses pour peu de possibilité de bénéfices.²

À certains égards, les soins de M.L ont évolué convenablement du diagnostic de cancer aux soins d’hospice. Mais y a-t-il eu des occasions manquées d'améliorer les soins de M.L. ? Comment les médecins peuvent-ils aider les patients et les familles à déterminer lorsque plus de chimiothérapie n'est plus salutaire et quand les patients en ont assez ? En utilisant le cas de M.L comme exemple, nous discutons la façon pour les cliniciens d’aider les patients à identifier les objectifs de la thérapie, les manières dont l'oncologie et les cliniciens de soins palliatifs peuvent travailler ensemble, et les stratégies d’amélioration de la communication lorsque la chimiothérapie est envisagée en fin de vie.

Du point de vue du Dr. O, oncologiste, M.L avait un cancer du poumon stade IV, avec métastases cérébrales et osseuses. Son cancer a au début bien répondu à la radiothérapie cérébrale et spinale et à la chimiothérapie de première intention, mais a par la suite progressé. Il s’est stabilisé pendant plusieurs mois avec un agent de deuxième ligne, mais une troisième ligne d’agents n'a pas arrêté sa croissance. Il est décédé de métastases leptoméningées qui ont progressé en dépit de 2 types de chimiothérapie intra-thécale. Il a vécu 14 mois, ce qui est assez typique pour les cancers du poumon non à petites cellules, mais a passé seulement 6 jours à domicile en soins d’hospice avant son décès. Au moment de la première visite faite par le Dr. A, le médecin de soins palliatifs, M.L était toujours « en prise en charge totale » et n'avait fait aucun plan financier de transition, bien qu'il ait signé une procuration pour les décisions concernant sa santé, décisions pouvant être majeures,³ et le Dr. A a cru que la famille et le patient étaient non préparés à une mort proche. Le Dr. A a dû composer avec la colère de la famille en recommandant l'hospice. Il a répondu en déclarant que les oncologistes « doivent être formés pour faire participer les spécialistes de soins palliatifs plus tôt. » Cependant, l'oncologiste avait parlé de l'hospice, et le patient l'avait refusé dès le début, acceptant seulement une participation aux soins palliatifs lorsque le décès serait imminent. Le personnel responsable de l’admission en maison médicalisée et le consultant en matière de soins palliatifs avaient le sentiment que ce patient porteur de métastases cérébrales ne faisait pas toujours des choix éclairés et avait perdu des occasions de faire d'autres choses importantes du temps restant en poursuivant d'autres chimiothérapies et en recherchant un essai clinique. Ils étaient très inquiets sur la fourniture de soins (comme la dose finale de chimiothérapie intra-thécale) qui vraiment ne pouvaient plus l’aider.

Identifier les objectifs appropriés de la chimiothérapie

Raisons d’une chimiothérapie aux stades avancés. Il est difficile d’obtenir ou d’accepter des informations réelles sur les avantages et les inconvénients de la chimiothérapie palliative. Dans une grande étude réalisée sur 95 patients consécutifs recevant une chimiothérapie palliative, le pronostic n’avait été discuté que par 39% des oncologistes.⁴ Dans une étude longitudinale chez des patients hospitalisés chez qui on pensait que la mort était imminente, les familles ont rapporté que le médecin présent n'avait jamais discuté la possibilité d’un décès 62% du temps et aucune personne de l’équipe médicale n’avait discuté la possibilité d’un décès chez les malades atteints de cancer dans 39% des cas.⁵ Dans d'autres études, au moins un tiers des patients et des familles rapportaient qu’ils n’avaient pas cru l'information donnée sur l’absence d’effet curatif du traitement en dépit de la communication de cette information.^6,7 Une autre étude a montré que les médecins peuvent « s'entendre » pour entretenir un espoir en donnant un large éventail pronostique parmi lequel les gens choisissent pour la plupart les plus favorables.⁸

Il est critique de comprendre que les gens faisant face à la mort ont une perspective différente. Les études aux Etats-Unis, en Angleterre, au Canada, au Japon, en Norvège, et en l'Italie montrent uniformément que les patients présentant un cancer sont généralement disposés à suivre un traitement agressif comportant des effets négatifs pour un faible bénéfice possible, différent de ce que leurs médecins ou infirmières choisiraient.⁹ Certains patients présentant un cancer du poumon non à petites cellules précédemment traités accepteraient une chimiothérapie pour une survie aussi brève qu’une semaine, alors que d'autres pas, même pour un bénéfice de 2 ans (le bénéfice attendu est en fait de ~ 3 mois).¹⁰ Des patients ayant une éducation de haut niveau et très motivés inclus dans une étude de phase I de l'Institut National contre le Cancer ont indiqué qu'ils seraient disposés à prendre un traitement expérimental, avec un taux de mortalité de 10%, pour une faible possibilité de bénéfice inconnu.¹¹ L’encadré 1 énumère certaines difficultés pour procurer et recevoir des informations sur le pronostic des cancers avancés.

Encadré 1. Ce que les patients savent de leur cancer avancé et de son pronostic Ce qu’on ne dit jamais aux patients ou ce qu’on ne leur explique pas bien Cancer de poumon à petites cellules Trente-cinq patients se sont plaints d'apprendre plus sur leur pronostic par d'autres patients dans la salle d'attente que de leurs professionnels de santé. Les médecins n'ont jamais voulu prononcer une « peine de mort, » et les patients n'ont pas toujours voulu l’entendre.12 Chimiothérapie à fortes doses (avec transplantation de cellules souches) Les médecins prescrivant une chimiothérapie à fortes doses ont surestimé la survie, particulièrement chez des patients ayant un pronostic péjoratif qui qui avaient le plus besoin d'équilibrer la toxicité avec les résultats. 13 Les patients optimistes n'ont pas eu de meilleure survie que ceux qui étaient plus réalistes. 14 Patients cancéreux en phase terminale Even if patients requested survival estimates, physicians said that they provided them only 37% of the time. Physicians reported that they would provide no estimate, conscious over estimates, or conscious underestimates 63% of the time.15 Tumeurs solides En Belgique, seulement 39% des oncologistes ont rapporté toujours revoir le pronostic avec les patients. La majeure partie de l’entretien se passe sur le traitement actif, pas sur les alternatives. 4 Presque tous les patients pourraient nommer leur diagnostic, mais seuls 23% connaissaient leur stade, qui est critique pour fixer un objectif. 16 Les oncologistes surestimaient le pronostic uniformément par au moins 30%.17 Dans notre propre étude, l’évaluation par les médecins de la survie pouvait être divisée par 3.5 par rapport à la sruvie réelle.18 Les patients ne croient pas les informations sur les bénéfices et les riques du traitement Cancer du poumon métastatique Un tiers de patients pensaient qu'ils recevaient un traitement curatif en dépit qu’on leur ait expliqué le pronostic et les objectifs de soins. 6 Cancer de la tête et du cou Trente-cinq pour cent des patients ont cru que la radiothérapie était censée être curative. 7 Phase 1: Sur-optimistes Lorsqu’on leur dit qu’un traitement aide 20% des patients comme eux, les patients rapportaient 44% de chances de les aider personnellement. 19 Les patients changent d’avis sur la communication Cancer du sein métastatique Entre la chimiothérapie de première et deuxième ligne, 59% 729 patients atteints de cancer avancé avaient changé leur préférence sur leur participation dans la prise de décision ; 37% a voulu un rôle moins actif, et 22% ont voulu un rôle plus actif.20 Trente-huit pour cent des femmes ont pris un rôle actif dans la prise de décision dans la principale, et 43% dans la chimiothérapie de deuxième-ligne. Les raisons de choisir la chimiothérapie sont passées de la possibilité de contrôler la tumeur (50% pour la première chimiothérapie, 38% pour le deuxième) à fournir de l'espoir (19% pour la chimiothérapie principale, 43% pour la deuxième ligne) ; la proportion comptant être guérie est tombée de 10% à 0% avec la chimiothérapie de deuxième-ligne. 21 Les patients ont des perspectives différentes que leurs professionnels de santé Tumeurs solides Angleterre Les patients auraient un traitement toxique pour une possibilité thérapeutique de 1%, une possibilité de 10% d’amélioration des symptômes, ou une chance de prolonger la vie pendant 12 mois. Leurs médecins et infirmières auraient besoin d'une possibilité thérapeutique de 50%, une chance de 75% d’amélioration des symptômes, et 24 à 60 mois de plus de survie des patients.22 Les patients acceptaient une possibilité de moins de bénéfice de la chimiothérapie que leurs médecins ou infirmières, même lorsque le traitement impliquait une plus grande toxicité. 23 Canada Cinquante-sept pour cent des patients choisiraient une chimiothérapie pour un bénéfice de survie de 10% à 1 an. Certains choisiraient des traitements plus toxiques même sans aucun avantage de survie tandis que d'autres diminueraient la chimiothérapie indépendamment du bénéfice perçu du traitement. Il était difficile de prévoir le choix des patients. 24 Cancer du poumon Norvège Les patients de moins de 40 ans accepteraient un traitement toxique pour seulement un petit bénéfice: possibilité de guérison (médiane, 7%), de prolongation de la vie (3 mois), et d’amélioration des symptômes (8%).25 Italie Les patients seraient disposés à subir une chimiothérapie pour un petit bénéfice, même si le médecin présente les résultats de façon pessimiste. 26 Etats-Unis Les patients qui avaient eu une chimiothérapie pour cancer de du poumon la referait si elle ajoutait une survie de 4.5 mois avec une toxicité légère ou de 9 mois avec une toxicité grave. Une fois donné le choix entre un traitement de soutien et la chimiothérapie, 22% choisissaient la chimiothérapie pour un avantage de survie de 3 mois, qui était le bénéfice prévu réel. Soixante-huit pour cent choisiraient une chimiothérapie si elle réduisait sensiblement les symptômes sans prolonger la vie. Seulement un quart se rappelaient avoir entendu des options au sujet de traitement n’impliquant pas une chimiothérapie, telle que les soins palliatifs. 4 Japon If their lives would be prolonged by 3 months, 19% would choose to receive intensive treatment, and 21% would choose less intensive treatment. With a 70% chance of symptom relief, 73% of patients were willing to choose intensive chemotherapy. 27 Chimiothérapie palliative, Belgique Le choix des patients pour une chimiothérapie ou les soins palliatifs était plus fortement prévisible par leur préférence de traitement en préconsultation. 28 Participants aux Phases I Sur 163 patients participant à une étude de phase I, pour laquelle, par définition, le but était d'évaluer la toxicité, seulement 7% n'ont considéré aucun traitement; 81% connaissaient l'hospice, mais seulement 6% avait sérieusement envisagé l'hospice pour eux-mêmes. 11 « Plus de 90% des patients indiquaient qu'ils participaient toujours à l'étude même si la drogue expérimentale provoquait des effets nuisibles sérieux, y compris une possibilité de 10% de décès. »

De multiples études documentent que la chimiothérapie palliative est administrée de plus en plus de façon proche du décès. Plus de 20% des patients ayant une Assurance-maladie Medicare ayant un cancer métastatique ont commencé un nouveau protocole de chimiothérapie 2 semaines avant le décès.²⁹ En Italie, 23% des patients recevaient une chimiothérapie pour un cancer incurable moins de 30 jours avant le décès.² Dans un service communautaire des USA, une chimiothérapie pour des patients atteints de cancer du poumon était administrée moins de 30 jours avant le décès chez 43% des patients et pendant 14 jours chez 20% des patients.³⁰ En 2008, le directeur médical d'une grande compagnie d'assurance a rapporté que 16% de leurs malades cancéreux recevaient une chimiothérapie 15 jours avant le décès. Il est peu probable de tirer un bénéfice de la chimiothérapie pour les patients lorsqu’ils ont déjà échoués avec des régimes standards, ont un statut de performance altéré, et un pauvre pronostic. La plus grande étude de patients appariés qui recevaient des soins en hospice sans chimiothérapie comparés à ceux qui ne recevaient pas de soins en hospice mais avaient une chimiothérapie, a prouvé que la survie était sensiblement plus longue chez les patients en hospice atteints de cancer du poumon et de cancer pancréatique, marginalement plus long pour le cancer du colon, sans différence pour le cancer du sein ou de la prostate. Les auteurs concluent que ceci est compatible avec l’absence de prolongation ou de raccourcissement de la survie chez ceux traités en hospice.³¹ En outre, la chimiothérapie entraîne des effets indésirables, déclenche des admissions aux Urgences et à l’hôpital, exclut l’admission dans la plupart des hospices, et peut exiger des soins additionnels de soutien avec de l'érythropoïétine et des facteurs stimulants de colonie (CSF) qui sont coûteux et contribuent peu à la qualité de vie globale du patient. Pour ces raisons, les facteurs qui entrent dans la décision des patients de subir une chimiothérapie proche de la fin de la vie méritent d’être examinés.

Distinguer la chimiothérapie curative de la chimiothérapie palliative est-il important? La chimiothérapie des tumeurs pleines métastatiques telles que le poumon, le sein, le colon, ou la prostate ne guérit que rarement voire jamais les patients. L'indication d’une telle chimiothérapie est d'améliorer la survie sans maladie ou globale, de soulager les symptômes, et d’améliorer la qualité de vie. La chimiothérapie palliative explique la majeure partie du travail en oncologie quotidienne compte tenu de la rareté des atteintes guérissables. La société américaine d'oncologie clinique (ASCO) n’a pu décider de l’avantage minimal où la chimiothérapie serait indiquée, mais seulement que certains bénéfices doivent être démontrables.³² Les panels de consensus qui incluent des spécialistes du cancer font peu de distinction entre traitement curatif qui pourrait prolonger la vie et traitement palliatif, ³³ car 6 mois supplémentaires de survie pourraient être aussi importants qu'un plus grand taux de guérison.

L'efficacité croissante et la diminution de la toxicité de la chimiothérapie palliative est bien soutenue par les données d’études randomisées. La chimiothérapie de première ligne chez les patients présentant un cancer du poumon non à petites cellules améliore la survie de 2 à 3 mois, soulage les symptômes, et améliore la qualité de vie comparée aux meilleurs soins.³⁴ Le traitement de deuxième-ligne des patients atteints de cancer du poumon non à petites cellules par docétaxel comparé aux meilleurs soins palliatifs est associé à une survie significativement plus longue (7.0 contre 4.6 mois, ou 10 semaines, et une différence de survie d'une année, 29% contre 19%) ³⁵ et à des améliorations de la douleur et moins de détérioration de la qualité de vie.³⁶ Même les traitements de troisième ligne peuvent améliorer la survie ou les symptômes, particulièrement avec les récents agents oraux relativement non-toxiques tels que l'erlotinib, qui, dans une étude, améliorait la survie comparé aux meilleurs soins palliatifs de 4.7 à 6.7 mois avec une amélioration des résultats pour la douleur, la dyspnée, et la fonction physique.³⁷ La chimiothérapie palliative a également augmenté la survie et la qualité de vie des cancers colorectaux³⁸ et prostatiques métastatiques³⁹ (Tableau 1). M.L a bénéficié de 3 types séparés de chimiothérapie palliative pour cancer du poumon non à petites cellules : gemcitabine et carboplatine, erlotinib oral, et pemetrexed. Bien qu'il n’y ait jamais eu de réponses dramatiques au traitement, sa maladie s’est stabilisée pendant des mois avec les 2 premiers traitements, et l’atteinte du système nerveux central est restée stable pendant des semaines sous méthotrexate intra-thécal.

Voir ce tableau: [dans cette fenêtre] [dans une nouvelle fenêtre]   Tableau 1. Chimiothérapie palliative dans l’atteinte métastatique des 4 tumeurs solides communes

Comment les cliniciens peuvent-ils aider les patients à prendre une décision ? Le spécialiste en soins palliatifs de M.L a noté que, les patients étant vulnérables se rattachent à de minces espoirs, les oncologistes doivent améliorer leurs habileté à aider les patients à prendre des décisions claires vis-à-vis de la chimiothérapie.^44,45 Pour aider leurs patients à prendre les bonnes décisions, les oncologistes peuvent commencer avec une liste de questions rapides, pour améliorer la communication^46-48 similaire à l’une en service dans plusieurs services d'oncologie, ^49,50 dont le nôtre (Encadré 2). Ceci peut être fourni au patient dans la salle d'attente pour être discuté avec son médecin.

Encadré 2. Questions utiles à envisager de demander pour une chimiothérapie palliative Traitement. Quelles sont mes chances de guérison? Quelle est la chance que cette chimiothérapie fera régresser mon cancer? Restera stable? S’accroissera? Si je ne peux être guéri, est-ce que je vivrai plus longtemps sous chimiothérapie? Quelle durée? Quels sont les effets secondaires de la chimiothérapie? Est-ce que je me sentirai mieux ou moins bien? Quelles sont les autres options, comme l’hospice ou les soins palliatifs? Comment font les autres personnes pour prendre ces décisions? Existe-t-il des essais cliniques disponibles? Quels sont les bénéfices? Suis-je éligible? Que faut-il pour être inclus? Pronostic. Que va-t-il probablement m’arriver? Combien de temps est-ce que je vivrai ? (Demander une fourchette et le scénario le plus susceptible pour la période à venir, et quand le décès peut-elle être prévue.) Y a-t-il d'autres choses que je devrais faire ? Testament ? Dernières directives? Procuration durable pour mes soins pouvant parler pour moi, si je ne peux plus? Questions légales financières ou familiales ? Procuration durable pour les questions financières ? Trust ? Questions familiales M’aiderez-vous à parler à mes enfants? Questions religieuses et psychologiques Qui est disponible pour m’aider à faire face à cette situation? Rétrospectives de ce que je laisse et de ma vie Qu’est ce que je veux transmettre à ma famille en leur racontant ma vie? Autres problèmes?

Une autre importante partie de la communication est un examen franc de la qualité et du temps de survie avec ou sans chimiothérapie. Dans la plupart des cas, il n'y aura pas d’étude randomisée sur les meilleurs soins palliatifs versus les meilleurs soins palliatifs plus chimiothérapie, mais au moins des points importants de discussion peuvent être soulevés. Il doit y avoir un bénéfice définissable avant de recommander une chimiothérapie. Le Tableau 2 fournit quelques exemples de stratégies utiles de communication.

Voir ce tableau: [dans cette fenêtre] [dans une nouvelle fenêtre]   Tableau 2. Choses à faire ou à dire (et à ne pas faire ou dire) sur la chimiothérapie pour cancer avancé

Les études documentent uniformément que les patients veulent et emploient ces informations. Parmi 126 patients en fin de vie, 98% indiquaient qu’ils voulaient que leurs oncologistes soient réalistes ⁵¹ et que les oncologistes soient francs et compatissants pour continuer à s'occuper d’eux durant la totalité de leur maladie.⁵² Une revue approfondie a constaté que les études randomisées d’aide à la décision en oncologie rapportaient une augmentation des connaissances du patient et plus de participation dans la prise de décision, ⁵³ et une aide à la décision dans le traitement adjuvant du cancer du sein (http://www.adjuvantonline.org) a amélioré la prise de décision médicale et aidé les patientes à faible risque à éviter une chimiothérapie inutile. ^54,55 Une étude préliminaire a montré que de donner directement aux patients des informations sur le pronostic et le traitement à partager avec leur oncologiste est désirable et utile. ⁵⁶ Nous utilisons des aides à la décision dans notre propre service qui traitent le pronostic avec et sans chimiothérapie dans un format questions-réponses, en utilisant des termes (« 10 personnes sur 100» au lieu de « 10% ») et des figures simples.

Que devrait faire le praticien lorsque le patient veut continuer la chimiothérapie en fin de vie ?

DR O : Je ne pouvais pas l’empêcher de penser qu'il avait besoin d'un traitement de plus. Un traitement de plus était ce dont il avait besoin pour se détendre.

Dans la situation difficile du Dr. O et de M.L, lorsque l'oncologiste pense que plus de chimiothérapie n'est pas indiquée, un certain nombre de stratégies peuvent être essayées : tenir des conférences de famille pour identifier les décideurs dans la famille et obtenir la même information de toutes les personnes impliquées ; informer les gens en leur donnant accès aux études et résultats des recherches médicales ; écrire des options en termes concrets.⁵⁷ La plupart du temps, les patients et les familles peuvent simplement avoir besoin de plus de temps pour s'ajuster à une situation difficile. Parfois, ils ont une perspective juste différente qui doit être prise en compte autant que celle des professionnels de santé.

LE PASSAGE AUX SOINS PALLIATIFS OU EN HOSPICE
Quand les patients doivent-ils interrompre la chimiothérapie et passer à des soins palliatifs ou en hospice?

Mme L: Je pense qu'il a senti qu'il était en contrôle jusqu'aux 2 dernières semaines de sa vie, et c'était important. Les enfants étaient très impliqués. Nous avons eu beaucoup de mises au point.

DR O: [Dans les semaines avant sa mort,] M.L était toujours dans le style « je dois faire quelque chose », mais je lui disais.... « Nous devons obtenir une admission en hospice pour que vous puissiez vous détendre et que chacun [dans votre famille] puissent avoir ce dont il a besoin et qu'il puisse continuer à vivre sa vie. » Il n’écoutait rien de tout cela, bien entendu.

DR A : J'entrais là pour parler d’hospice, de pronostic de moins de 6 mois, et il était encore en code « traitement jusqu’au bout ». On n’aurait dû ne lui attribuer aucun code. Il s'attendait toujours à recevoir de la chimiothérapie, [et] au moins certains des membres de sa famille pensaient la même chose, et en fin de compte il obtenait la chimiothérapie. Quand je suis entré le samedi matin, la situation avait totalement changé. Le patient et son épouse exigeaient maintenant de retourner en hospitalisation à domicile.

Passer aux soins palliatifs ou en hospitalisation à domicile est difficile pour les patients et les oncologistes. Il existe habituellement quelques options de traitement, même en cas de rechute de la maladie. Les données disponibles du traitement contre le cancer du poumon suggèrent que chaque 3.3% de taux de réponse mène à une amélioration de la survie d’une semaine et augmente la survie à 1 an de 1.6%, ce qui peut être important pour certains patients.⁵⁸ Les directives du National Comprehensive Cancer Center Network recommandent qu'après 2 protocoles de chimiothérapie sans bénéfice pour le patient ou si le statut de performance du patient diminue à 3 ou plus, de telle façon que chimiothérapie ne sera pas tolérée, un passage aux soins palliatifs ou d'hospice se fasse (http://www.nccn.org/professionals/physician_gls/default.asp). La société américaine d'oncologie clinique (ASCO) et d'autres sociétés professionnelles majeures ont longtemps recommandé les soins d’hospice comme meilleurs soins disponibles pour les patients en fin de vie.⁵⁹

Dans notre expérience, beaucoup de familles et de patients qui choisissent, comme Mr. L, de s'inscrire pour être admis en hospice souhaitent l’avoir fait plus tôt. La durée médiane du séjour en hospice a diminué de 29 jours en 1995 à 26 jours en 2005, un tiers s'inscrivant la dernière semaine de leur vie et 10% le dernier jour de la vie (http://www.nphco.org). Les soins en hospice peuvent aider la famille aussi bien que le patient. Une étude a montré que les soins en hospice étaient associés à un risque absolu inférieur de 0.5% de décès du conjoint survivant percevant une Assurance-maladie Medicare.⁶⁰ La perception des familles d’une admission tardive est associée à moins de satisfaction vis-à-vis des soins globaux en hospice. ⁶¹ Dans l’étude la plus récente et la plus large, chez ceux ayant des séjours en hospice de moins de 30 jours, 16% des familles indiquaient qu'ils avaient été admis trop tard. ⁶² A noter que la perception d’une admission trop tardive, mais pas la durée réelle de séjour, était associée à des besoins non satisfaits, à une satisfaction inférieure, et à plus de soucis. Une étude a constaté que les patients désiraient une consultation de soins palliatifs plus tôt lors de l’évolution de la maladie. ⁶³ On ne sait pas si ce point de vue sur les admissions tardives en soins palliatifs et à l'hospice changera avec les nouveaux traitements de chimiothérapie relativement moins toxiques.

Améliorer la communication sur l’hospice et la fin de vie

Mme L: Il a voulu continuer le combat. Il y avait également beaucoup d'animosité [des membres de la famille outre-mer] envers le Dr. A, qui est la personne la plus honnête et la plus incroyable sur la planète. Ils ont estimé qu'il avait parlé mon mari d’arrêter le traitement, mais ce n'était pas le cas du tout. Le Dr. A n’a jamais vraiment eu à faire quoi que ce soit avec cela. Il se situait strictement entre mon mari et son oncologiste.

Le Dr. O a proposé une admission en hospice à M.L qui a reçu la visite d’une personne s’occupant des admissions en hospice, mais il a choisi de ne pas s'inscrire jusqu'à ce qu'on lui ait explicitement dit qu'il n'y avait aucune autre option de chimiothérapie. Ce n'est pas inhabituel : Teno et coll.⁶² ont estimé que 23% à 61% des patients des établissements de court séjour n’auraient pu être référés plus tôt en raison du retard de diagnostic ou du refus du patient.

À notre avis, les oncologistes devraient noter la disponibilité dans les hospices dès le début, en tant qu'élément systématique des soins des patients gravement malades. Après tout, en 2005, les hospices ont admis plus de 1.2 million de patients, représentant un tiers de tous les décès aux Etats-Unis, presque la moitié des patients ayant un cancer. Malheureusement, les familles reçoivent souvent peu d'information des médecins au sujet des hospices.⁶⁴ Dans une étude, ce sont les médecins qui lançaient la discussion sur l'hospice dans environ la moitié des cas, alors que les patients ou les familles lançaient la discussion dans un tiers des cas. Les patients et les familles ont identifié comme éléments importants pour décider d’une admission en hospice, la fréquence des visites, le paiement, et l'aide pratique fournie.⁶⁵ (Une liste des ressources que les hospices fournissent aux patients peut être trouvée en ligne [http://www.getpalliativecare.org].) Les barrières incluent le manque de connaissances des médecins de la philosophie des hospices, des services, et des conditions d'admissibilité des patients. Brickner et coll.⁶⁶ ont constaté lors d’enquêtes que 84% des médecins étaient incapables d'identifier les diagnostics appropriés pour admission en hospice et que seulement 12% connaissaient les National Hospice Organization Medical Guidelines for Determining Prognosis in Selected Non-Cancer Diagnoses. Dans une étude randomisée chez des résidents en maison de repos, une entrevue structurée lors de l’admission—en essence évitant la réticence du médecin et rendant les bénéfices de l’hospice connus des familles et des patients—augmentait les admissions appropriées en hospice de 1% à 20%.⁶⁷

À notre avis, les patients et les familles devraient recevoir toutes les informations nécessaires sur les hospices et les soins palliatifs afin de permettre de prendre la décision la plus éclairée sur la façon de vivre leurs dernières semaines ou mois. Nous reconnaissons que même après des efforts de communication les plus poussés, les patients et les familles peuvent continuer à désirer la chimiothérapie. ⁴⁴ Communiquer sur le pronostic, ce qui est à prévoir lors de la progression de la maladie, et planifier des directives financières et pour le décès peut se faire tout à fait indépendamment d'une décision d’admission en hospice et doit rester une haute priorité pour les patients présentant une maladie avancée.

POURQUOI LES PATIENTS ET LES ONCOLOGISTES NE DISCUTENT-ILS PAS DU PRONOSTIC?
DR O: J'ai pensé cela aiderait tout le monde que M.L entende qu'il ne pouvait pas entrer dans un essai clinique parce que physiquement il n'était pas éligible compte tenu des standards de l’étude. Ceci, je pensais, aurait permis à M.L d'accepter les soins palliatifs plus tôt qu’il ne l’a fait.

Mme L : Je n'ai jamais pensé que « trop » était trop. Vous espérez toujours qu’on peut s’en sortir par miracle. Le « trop » est arrivé lorsqu’ il est tombé malade à l'hôpital.

Lorsque le pronostic est prévisible, comme avec M.L, pourquoi la plupart des oncologistes ne s’y attaquent-ils pas directement ? Une explication paradoxale est que les patients ne veulent pas discuter de ces terribles issues avec leur oncologiste. Parmi 101 patients hospitalisés pour cancer admis sans dernières volontés, seulement 23 ont souhaité discuter de l’issue avec leurs oncologistes ; 56% de ceux sans dernières volontés (44 de 78) étaient en faveur d’une discussion avec le médecin les ayant admis plutôt qu’avec l'oncologiste.⁶⁸

Une autre explication est que ces discussions sont simplement difficiles et douloureuses. Même les cliniciens qui sont bien entraînés et expérimentés pour communiquer ce genre de nouvelles négatives peuvent les trouver lourdes à porter et émotionnellement difficiles. Les enquêtes antérieures ont documenté « d’importants points faibles dans la formation et les pratiques en vigueur des oncologistes » dans les soins palliatifs et, seulement 25% des oncologistes trouvaient les soins de fin de vie totalement satisfaisants. ⁶⁸ Etant donné l'incurabilité de certains cancers, comme celui de M.L, il existe une nécessité pour ces conversations et pour prendre en considération les soins en hospice. Pour le moins, savoir ce qu’un patient veut connaître et fournir alors une information est le minimum que doit faire tout praticien. ⁷⁰

Transformer les objectifs de soins vers les soins palliatifs : pourquoi est-ce si difficile pour les médecins?

Les cliniciens éprouvent souvent des difficultés à lancer une discussion sur le changement d’objectifs de traitement et en particulier le passage aux soins palliatifs. Les patients peuvent manifester démenti, colère, ou tristesse. Ce sont toutes des réponses normales à la perte associée du contrôle, à une crainte du futur immédiat, ou à la crainte profonde de la mort. Pour la plupart, les patients et les familles auront leur propre agenda et leur méthode pour traiter cette information.⁷ Les praticiens devraient généralement répondre avec patience, soulignant l'appui (l’absence d’abandon) et l'assurance de la prise en charge des symptômes agressifs ⁷¹ (Tableau 2).

Comme on pouvait s'y attendre, les médecins peuvent répondre à leurs patients, en particulier ceux avec qui ils ont une relation à long terme, par un sentiment émotionnel puissant. ⁷¹ Ceci peut inclure un sentiment personnel et professionnel d'échec et un anéantissement, une culpabilité, une impuissance vis-à-vis de la maladie, de la peine, un besoin de sauver le patient, ou un désir de séparation et d’évitement des patients pour échapper à ces sentiments. ⁷³ Le sentiment d’inefficacité du médecin peut entraîner un manque d'identification des valeurs spécifiques au patient et à sa famille ce qui influençe les décisions, provoquant un manque de clarté concernant les objectifs des soins. Eviter la discussion peut provoquer une méfiance vis-à-vis du système de santé et de la profession médicale, l'utilisation inadéquate de technologies médicales d’assistance vitale, des complications médicales accrues, et des séjours prolongés à l’hôpital. ⁷⁴ Reconnaître, accepter, et réfléchir à la normalité de ces sentiments permet au professionnel de faire un choix conscient sur la façon de procéder dans ses relations avec le patient. Trouver un collègue de confiance à qui se confier peut faire partie d'un plan pour éviter un isolement, pour améliorer l'objectivité, et pour éviter l’épuisement moral. ⁷⁵

L’honnêteté enlève-t-elle l’espoir?

Aucune donnée n'est disponible montrant que l'espoir peut être ôté des patients, comme on le pensait auparavant, ou que des patients sont atteints par une information soigneusement délivrée.^76,77 Comme le déclare l’Education Physicians End of Life Care for Oncologists (EPEC-O) curriculum⁷⁸, « une information soigneusement partagée est un cadeau au patient et à la famille qui le désirent et réduit au minimum le risque que les patients se méfieront de l'équipe soignante. » En oncologie pédiatrique, le fait de révéler le pronostic a soutenu l'espoir, même lorsque le pronostic était médiocre. ⁷⁹

Les façons de travailler ensemble des oncologistes et des spécialistes de soins palliatifs

Dr A: Je pense que les oncologistes, généralement, doivent être plus à l’aise avec les soins palliatifs. Ce n'est pas une situation « ou, ou », mais « tous les deux et,» Je pense que les médecins, en général, y compris des personnes comme cet excellent oncologiste, ont besoin d'être plus "directs" pour offrir des pronostics plus réels.

Les preuves, quoique loin d’être concluantes, suggèrent que les soins « concourants » palliatifs ou en hospice avec les soins habituels oncologiques améliorent les résultats (Tableau 3). Project Safe Conduct a été commencé pour intégrer les soins en hospice aux soins dans le cancer du poumon au Ireland Cancer Center. Avant l'étude, 13% des patients ayant un cancer du poumon avancé avaient admis en hospice; après, 80% de ce type de patients s’étaient inscrits dans les hospices et la longueur moyenne du séjour en hospice avait augmenté de 10 jours jusqu'à 44 jours.⁸¹ Une des études randomisées sur les soins concourants en hospice avec les soins habituels oncologiques comparés aux seuls soins habituels oncologiques a été publiée seulement sous forme de résumé. ⁸¹ Le groupe comprenant les soins combinés a vécu légèrement plus longtemps (pas statistiquement significatif), a eu une qualité de vie préservée plus longtemps, a employé moins de chimiothérapie, et est passé plus tôt à un désir d’admission en hospice. Les différences cliniques étaient modestement en faveur de l'approche concourante de soins, mais le coût en hospice était substantiel et beaucoup plus élevé que le coût d'hospitalisations évitées (communication orale, John Finn, MD, Ascension Health Systems, Detroit, Michigan, octobre 2004). Meyers coll. ⁸¹ ont inclus des patients dans une étude thérapeutique contre le cancer de phase I et II et dans un programme simultané de soins qui mettait l’accent sur la prise en charge des symptômes et la transition vers l’hospice. L’acceptation du programme a été excellente. Les patients ont reçu autant de cycles de chimiothérapie comme avec les soins simultanés et ont été référés plus fréquemment et plus tôt à l’hospice. Une étude du Dana Farber Cancer Institute a prouvé que les malades atteints de cancer utiliseraient un service libre de soins palliatifs avec leur traitement habituel oncologique, mais les résultats ne sont pas encore disponibles.¹ Un grand essai contrôlé et randomisé sur des soins oncologiques habituels associés à une consultation de soins palliatifs, dans lequel 27% à 34% des patients avaient un cancer, n'a montré aucune différence pour les symptômes ou la survie, mais a montré à une économie de 4855 dollars par patient. ⁸⁵ La preuve d’un contrôle des symptômes ou de l'amélioration de la survie à un coût que la société peut se permettre exigera des essais rigoureux, de préférence randomisés.

Voir ce tableau: [dans cette fenêtre] [dans une nouvelle fenêtre]   Tableau 3. Etudes sur les soins palliatifs concurrents avec soins oncologiques.

Un des plus grands obstacles à l’admission dans les hospices aux Etats-Unis est la manière dont ils sont définis dans le Medicare Hospice Benefit. Les patients doivent avoir une espérance de vie de 6 mois ou moins et doivent renoncer à un traitement curatif. Le financement pour la chimiothérapie et la radiothérapie est limité ; ainsi, être inclus dans un programme d’hospice peut de manière significative limiter un traitement palliatif utile. Plusieurs programmes d'hospice ont commencé à prendre en compte ces obstacles d'acceptabilité et fournissent une gamme plus large de services. ⁴⁵ Certains ont changé pour des programmes de soins délivrés par des services de soins à domicile, intégrant de la chimiothérapie et une radiothérapie palliative et des traitements associés (payés par l'assurance du patient ou le Medicare drug benefit) à des éléments de soins traditionnels que l’on reçoit en hospice. Passik et coll. ⁸⁶ à l'hospice de Bluegrass ont prouvé que les patients qui passent des soins aigus à des soins palliatifs puis un hospice, comparés à ceux dont le passage se transition directement des soins aigus à l’hospice, peut s'avérer être à la fois un fardeau financier et de soins pour l'hospice. Comme indiqué ci-dessus, une étude randomisée a montré qu’une consultation de soins palliatifs à côté des soins médicaux habituels a épargné à l'assureur 4855 dollars par patient sans diminution de la survie ou aggravation des symptômes. ⁸⁶ Plusieurs plus grandes études commanditées par des Assurances maladie sont en cours.

INTEGRER D’AUTRES QUESTIONS SUR LES SOINS DU CANCER DANS LA PRISE DE DECISION EN FIN DE VIE
Chimiothérapie expérimentale

DR O: Nous avons continué le cours du traitement habituel parce qu'il le voulait, mais il était tout à fait approprié de commencer les soins palliatifs. Puis M.L et son épouse sont partis sur cette idée où il devait être inclus dans un essai clinique. ... Le Dr. A a pu aider la famille à laisser de côté leurs désaccords afin de permettre à M.L d'entamer les soins palliatifs, de rentrer et de rester chez lui.

Les patients dans les essais cliniques ont une compréhension des risques et des avantages aussi bonne que ce que nous pouvons leur en donner, après tout ils ont lu et signé le consentement éclairé, mais cette compréhension est loin d’être parfaite. En dépit des informations écrites, beaucoup surestimeront toujours leur propre possibilité de réussite.¹⁹ Mme L a exprimé, comme le font beaucoup de patients et de familles, qu'ils espéraient que M.L survivrait assez longtemps pour recevoir un nouveau traitement, ou même une guérison. Comme nous l’avons indiqué plus haut, les patients au courant des phases I sont disposés à suivre les nouveaux traitements avec un risque de mortalité de 10% pour une possibilité de bénéfice inconnue mais faible.

Remboursement et questions économiques: Pourquoi l’oncologie est différente ?

La plupart des soins palliatifs sont relativement peu coûteux. Cependant, les protocoles palliatifs de chimiothérapie ont un prix à payer énorme, un coût allant jusqu'à 100 000 dollars par année par patient, et même les patients assurés peuvent devoir payer jusqu’à 20% de la somme totale. Le coût de la chimiothérapie palliative dans le cancer colorectal peut facilement être de 50 000 dollars par année, sans compter les médicaments de soutien ou l’imagerie.⁸⁷ Les patients ayant un cancer expliquent environ 40% de tous les coûts médicamenteux de l’Assurance-maladie, ce qui représentait environ 5.3 milliards en 2006, dont 1.5 milliard pour les seuls médicaments type érythropoïétine. ⁸⁸ Certains traitements (oxaliplatine pour les cancers métastatiques du colon ⁸⁹ et le docétaxol pour le cancer de la prostate métastatique ⁴²) ont une rentabilité acceptable pour laquelle les patients traités gagnent plusieurs semaines ou mois de vie, à un coût inférieur à 100 000 dollars par année additionnelle de vie épargnée, mais pour Assurance-maladie Medicare, ce sont de nouveaux coûts à payer. Pour M.L, sa dernière dose de cytarabine intra-thécale 6 jours avant sa mort a coûté 3400 dollars à notre établissement.

La façon dont les oncologistes sont remboursés peut jouer un rôle dans l'utilisation de la chimiothérapie. Au cours des 10 dernières années, les oncologistes sont devenus parmi les spécialistes médicaux les mieux payés.⁹⁰ Certains revenus des oncologistes proviennent de l’administration et de la vente de la chimiothérapie et des traitements de soutien (par exemple, les biphosphonates, l'érythropoïétine et les facteurs de stimulation de colonie [CSF]). Comme dans le cas d'autres spécialités médicales, les oncologistes sont mieux remboursés pour les traitements spécialisés de chimiothérapie que pour leurs consultations concernant le pronostic et les options de soins palliatifs. ⁹¹ Ce potentiel conflit d'intérêt est le sujet d’une polémique. La seule étude publiée a été entreprise avant la réduction du remboursement de la chimiothérapie par l’Assurance-maladie en 2003 et a constaté que le remboursement n'affectait pas la décision d’administrer une chimiothérapie palliative mais que les oncologistes tendaient à choisir une chimiothérapie qui donnait le plus de bénéfice en pratique. ⁹² Bien que les soins en hospice et les soins palliatifs ⁹³ en hospitalisation puissent épargner de l'argent au cours du dernier mois de la vie, les coûts totaux de la maladie sont inchangés ou accrus, ⁹⁴ les hospices ne peuvent donc pas épargner suffisamment d'argent pour permettre plus de chimiothérapie. Il est critique d'améliorer les incitations au remboursement. Par exemple, dans une étude, plus de 25% des oncologistes rapportaient que le remboursement était insuffisant pour le temps passé à discuter avec les patients et les familles ce qui représentait « l’obstacle de remboursement la plus ennuyeuse » pour fournir de meilleurs soins en fin de vie. ⁶⁹

Si les ressources sociales deviennent limitées, et l’optimisation des prestations maladie devient plus difficile, il n’existe que quelques façons de réduire le coût des soins en oncologie:

• Réduire les services fournis (par exemple, « règles d’arrêt, » ⁹⁵ dans lesquelles pas plus de 3 protocoles de chimiothérapie seraient administrés dans le cancer du sein métastatique réfractaire ou aucun traitement érythropoïétine-like dans l'anémie ne serait donné à moins que l'hémoglobine ne soit < 10g/dl) :

• Réduire les services demandés en augmentant la participation au paiement des patients.

• Réduire le montant que l’Assurance-maladie ou les assureurs payent pour la chimiothérapie et les drogues de soutien, les services des professionnels de santé, ou les hospitalisations.

• Empêcher ou retarder les nouveaux traitements d'accéder au marché, ou retarder le remboursement de ceux-ci.

• Réduire le règlement des oncologistes pour l’administration de la chimiothérapie et des drogues de soutien, peut-être influençant le type de chimiothérapie administrée.

Finalement, à moins que les ressources ne soient illimitées, les patients et les familles (ou la société dans son ensemble) peuvent être invités à équilibrer les différents besoins des patients contre ceux de la société. ⁹⁶

CONCLUSION
Compte tenu des objectifs et des inquiétudes compréhensibles du patient, de la famille, du clinicien et de la société, comment instruire toutes les personnes et les informer de l’utilisation appropriée de la chimiothérapie et de la valeur des soins palliatifs et des soins en hospice ? D'abord, comme l’ont proposé des experts en soins d’hospice et des oncologistes, ¹² une autre personne que l'oncologiste pourrait donner les informations sur l'option hospice et fournir un pronostic spécifique et des informations sur le traitement palliatif. En second lieu, les spécialistes en soins palliatifs devraient comprendre la prise de décision difficile des malades du cancer qui font face à la mort, et combien différente est leur perspective sur les bénéfices et la toxicité. ⁹ Des aides à la décision peuvent être employées. En conclusion, concernant les options de soins palliatifs, la réalisation d’étude intégrant l'hospice et les soins palliatifs dans les soins habituels oncologiques permettra une prise de décision basée sur les preuves.

La question pour l'oncologiste aujourd'hui est que de passer à une chimiothérapie de troisième ou quatrième ligne peut être plus facile que de discuter des soins en hospice, le patient et sa famille peuvent moins être perturbés, et peuvent préférer ne pas discuter cette question avec l'oncologiste.⁶⁸ Les effets indésirables de la chimiothérapie peuvent être minimaux, les discussions prennent plus de temps, et l'intervention chimiothérapeutique est mieux remboursée que les discussions. Cependant, sans discussion claire des objectifs de soins, les patients comme M.L et leurs familles peuvent ne pas être préparés sur ce que les derniers mois, semaines, ou même jours peuvent apporter. Par une communication honnête et respectueuse sur les dernières étapes du cancer, les médecins peuvent donner aux patients un choix véritable sur la façon de passer la dernière phase de leur vie.

Informations sur les auteurs
Correspondance: Thomas J. Smith, MD, Virginia Commonwealth University, Division of Hematology/Oncology and Palliative Care,MCVBox 980230, Richmond, VA 23298-0230 (tsmith{at}hsc.vcu.edu).

Liens financiers: Aucun déclaré.

Financement/soutien: La série Perspectives de soins en fin de vie est rendue possible grâce à un financement de California Archstone Foundation. Les auteurs ont également bénéficié d’un soutien partiel sous la forme d’un financement par une bourse de la Justice, Equality, Human Dignity, and Tolerance ( JEHT) Foundation, New York; par les bourses 1G08LM009525-01 de la National Library of Medicine, les instituts nationaux de la santé, et R01CA116227-01 de l'Institut National contre le Cancer (NCI) pour étudier les résultats des malades hospitalisés atteints de cancer (Dr Meier, PI) ; et par le programme de conduite des soins palliatifs (http://www.capc.org/palliative-care-leadership-initiative).

Rôle des sponsors: Aucune des agences de financement n'a joué de rôle dans la préparation, la revue, ou l'approbation du manuscrit.

Autres sources: Pour une liste des sites Internet associés, voir l’article sur le site Internet du JAMA à http://www.jama.com.

Autres contributions: Nous aimerions remercier Karen Scott, BA, pour son aide administrative, Center to Advance Palliative Care, http://www.capc.org.

Author Affiliations: Department of Internal Medicine and the Thomas Palliative Care Program of the Massey Cancer Center of Virginia Commonwealth University, Richmond.

Perspectives de soins en fin de vie est produit et publié par l’Université de Californie, San Francisco, par Stephen J. McPhee, MD, Michael W. Rabow, MD, et Steven Z. Pantilat, MD; Amy J. Markowitz, JD, et la rédactrice exécutive.

Rédactrice en chef de la section Perspectives de soins en fin de vie: Margaret A. Winker, MD, Rédactrice en chef adjointe.

Voir aussi la Page du Patient.

FMC disponible en ligne à www.jamaarchivescme.com et questions p 2695.

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